Les intervenants

Charles Gardou

Charles Gardou est anthropologue et professeur à l'Université Lumière Lyon 2, où il est, entre autres, responsable scientifique du Master spécialisé Référent Handicap.

 

A partir d'un itinéraire qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, il consacre ses travaux à la diversité, à la vulnérabilité et à leurs multiples expressions. Il a créé et dirige la Collection Connaissances de la diversité aux éditions Érès, où il est l'auteur de 20 ouvrages, dont La société inclusive, parlons-en ! Il n’y a pas de vie minuscule, traduit en plusieurs langues.

 

Il est l’initiateur d’un appel national qui a abouti à la cérémonie mémorielle du 10 décembre 2016 sur l'Esplanade de droits de l’Homme au Trocadéro, où le Président de la République a rendu hommage aux 45.000 personnes fragilisées par la maladie ou le handicap, abandonnées à la mort dans les hospices et hôpitaux psychiatriques sous l’Occupation.

 

Voir : https://www.youtube.com/watch?v=S17FasDwyLc

Jean-Pierre Brouillaud - Arpenter le monde et s'apprivoiser

Il n’y a pas de handicap, il n’y a que des différences. Le seul handicap que je connaisse relève du fait de ne pas accueillir l’autre tel qu’il est.

 
Jean-Pierre Brouillaud intervient régulièrement pour présenter films et livres mais surtout échanger autour des thèmes du voyage, du handicap, ce qui nous conduit parfois vers des rivages inattendus.

 

J’ai perdu la vue définitivement à l’âge de 16 ans, j’étais alors dans une institution pour personnes malvoyantes. J’ai d’abord nié l’évidence et fonctionné grâce à ma seule mémoire. Puis on m’a envoyé dans une autre école, c’est là que j’ai compris que j’étais aveugle.

 

Jean-Pierre Brouillaud part alors seul sur les routes de l'Inde, poussé par une souffrance qui frôle la déraison. C'est le début d'un périple qui durera des années. Inde, Népal, Afrique noire, Amazonie, Pacifique. L'homme a fait les cinq continents : J’étais chercheur d’or en Amazonie, j’ai vécu avec des gens hors la loi dans un village africain, j’ai fait l’Afrique noire à pied, en stop. Les rencontres, le défi permanent, l'aventure humaine, le dépassement de soi, l'amènent à transformer sa cécité en force. Il n'est plus handicapé mais différent et préfère d'ailleurs parler de voyage intérieur : Je n’aime pas le mot combat mais l’une des choses les plus importantes dans ma vie a été le fait d’abolir la peur, en me mettant dans des situations toujours plus audacieuses. Aujourd’hui je n’ai plus de peur. Je suis un amoureux de l’inconnu, de tout ce qui se présente, qui est complètement nouveau et qui me permet de me dépasser.

 

(…) On n’est rien sans les autres, il y a des choses que je vois à travers les yeux des autres, le regard des autres. J’écoute et je ressens des choses, je traduis et après je reconstruis.

(...) J’ai rapidement découvert que le monde des aveugles n’existe pas. Ils vivent dans notre monde. Même s’ils le vivent d’une façon différente, avec leurs moyens et leurs possibilités, qui sont généralement plus grands qu’on ne le suppose. 

(...) Imaginez que vous êtes partis voyager dans le fabuleux royaume du Maroc, mais que de ce voyage vous ne verrez rien, ni le ciel ni la terre ni la mer, aucun visage, aucun paysage. Ainsi, vous ne percevez plus que le chant des vagues ou le son du vent fouettant votre visage.   

 

Son blog : http://l-illusion-du-handicap.over-blog.com/ 

 

Sophie Bellahcène - Mais bien sûr que tu peux !

Je suis mariée, j’ai 3 enfants de 16, 14 et 12 ans. J’habite à Cognin à côté de Chambéry.


Je suis sportive et très impliquée dans la communauté sourde. J’aime participer à des rencontres, des évènements, des conférences, tout ce qui m’est accessible. Je peux faire des kilomètres sans hésiter pour cela.

 

Je suis formatrice de LSF depuis 1994.

 

Je donne des cours aux entendants, des cours de linguistique pour les sourds et des cours particuliers pour les sourds avec handicap associé ou dans des situations complexes.

 

Je suis bénévole auprès des sourds avec le syndrome d’Usher depuis 1999, et j’ai suivi des formations à l’accompagnement des sourds-aveugles.

 

Actuellement je suis chef de projet sur « De Main à Mains » ; projet de création d’un réseau national de bénévoles sourds pour proposer des activités accessibles aux sourds malvoyants et aux sourds-aveugles.

 

« Mais bien sûr que tu peux ! »

 

J’ai longtemps cru que je n’étais pas capable, que cela m’était interdit, que je ne pouvais pas envisager….

Jusqu’au jour où quelqu’un m’a dit : « arrête de penser que tu ne peux pas, vas-y, fonce ! »

Et toute ma vie a changé. Je construis, j’avance.

 

    Aujourd’hui j’essaie de faire passer ce même message aux sourds-aveugles :

   « si, vous pouvez ! On est là, nous les sourds ; on est derrière vous, allez-y ! »

 

Lou B. - Je vous kiffe !

Des facultés musicales exceptionnelles

 
Lou Boland (de son nom d’artiste Lou B.) est un jeune homme porteur du syndrome de Morsier, une malformation congénitale du cerveau qui touche un enfant sur quinze mille dans sa forme légère et un enfant sur dix millions dans les cas sévères. Cela se traduit par des défauts structurels variables du cerveau.

 

Lou en cumule plusieurs : cécité, anosmie, insuffisance hormonale généralisée et différence mentale... qui précisément fait de lui un artiste.

 

A l’image d’autres enfants porteurs de ce syndrome, Lou a des capacités musicales hors du commun et une mémoire musicale exceptionnelle. Il est capable d’interpréter au piano des morceaux de jazz, de rock ou de variétés parfois complexes. Il a appris à jouer au piano de ses dix doigts en l’espace de deux ans (entre ses six et huit ans) sans l’aide d’aucun professeur.

 

Il a acquis tout seul les bases du solfège et il a l’oreille absolue. Il peut identifier la note de n’importe quel son : un rire, une tondeuse, une porte qui grince...

 

Il est également capable de transposer instantanément au piano n'importe quelle mélodie. Il peut entendre une musique une seule fois dans sa vie et l’exhumer de sa mémoire pour la jouer sans hésitation plusieurs années après. Il connaît et reconnaît des milliers de chansons dès les premières notes.

 

Il a déjà joué de nombreuses fois en public et sur des plateaux de télévision et réalisé des rencontres musicales avec des artistes tels que Maurane, Cali, Thoots Thielemans, Patrick Watson, Archive, Saule, Lemon Straw, Christophe Maé, Lou Deprijck, Marc Vella, Martin Salemi, Barbara Wiernick, Abbey Road, the Bianchini Andrioli Cappucci Luongo Quartet et d’autres artistes moins connus.

 

Fin 2012, Lou a interprété (chant et piano) la chanson « Lou, je m’appelle Lou », composée par son oncle et écrite par son papa, qui depuis lors, fait son petit tour du monde sur You tube.

 

Début 2013, il a fait son premier concert, dans le cadre des six ans de la Fondation Lou. Une fois encore, ce fut un moment d’exception, en témoignent les commentaires des 550 personnes qui furent présentes lors de cette soirée.

 

En 2017, Lou a participé à l’émission « La France a un incroyable talent » (demi-finale). 

Léo Ménigot-Morand - J'ai des droits comme tout le monde...

Bonjour,

 
Je m’appelle Léo et je suis né le 09 avril 2005, l’année même de la loi pour l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap !!

Dès la première minute, ma maman a vu quelque chose de différent, de particulier chez moi…

 

« 3 jours, 3 nuits de recherche, malgré le travail et le reste, je tombe enfin, sur ce qui sera le nouveau virage de ma vie : le syndrome CHARGE.

Ma vie sera changée à jamais !!! Mais il faut absolument qu’il ressorte de cette histoire si douloureuse quelque chose de positif, cette faute à pas de chance doit avoir un sens pour moi comme pour Léo, son papa et son frère …

 

Dans les yeux de Léo, nous sommes tous « handicapés ». Pourtant, toutes ses malheureuses expériences et ce manque d’estime qu’il a pour lui, ne l’empêche pas d’être heureux. Léo sait rallier les autres à sa cause, il est « ami » de nombre de directeurs d’entreprises, maire ou autres personnages politiques, médecins (avec une préférence pour les professeurs) et rééducateurs. Léo aime surtout les personnes qui « comptent », qui ont du pouvoir, qui sont décisionnaires. Il les repère tout de suite et sait se faire apprécier d’eux. Et oui CHARGE mais pas fou !!!

 

Le constat après presque 13 ans de cette vie de combat, de joie, de peur, de désillusion, d’espoir et désespoir… La fatigue est présente chaque jour autant moralement que physiquement mais je ne peux me permettre de lâcher. Avoir un enfant en situation de handicap, c’est se surpasser chaque jour tout en se préservant car on sait qu’on devra être endurant.

 

Léo m’a demandé un jour si j’étais heureuse d’avoir un enfant handicapé, je lui ai répondu qu’au-delà du handicap, je suis sincèrement heureuse de l’avoir comme enfant et que grâce à ses handicaps, j’ai dû me surpasser, j’ai appris la patience, la diplomatie et tellement d’autres choses dont je ne me croyais pas capable.

 

Ma vie a définitivement pris un tournant à 360° mais qu’aurais-je fait sans lui ?

 

Merci Léo pour ce que tu es et ce que tu m’as fait devenir ».

 

Léo et Nathalie, un fils et une mère

Josef Schovanec - Détours en "Autistan"

Je me méfie des théories qui voudraient réduire l’être humain à un mécanisme d’horlogerie. Je crois que l’être humain est beaucoup plus composite, en mouvement. Ne l’enfermons pas, ne nous enfermons pas dans une case. Il nous en manquerait une.

 

Josef Schovanec, né le 2 décembre 1981, de parents tchèques, à Charenton-le-Pont, est philosophe, écrivain français, voyageur et autiste. Après une scolarité difficile, il obtient une maîtrise à Sciences Po Paris, puis un doctorat en philosophie et sciences sociales à l'EHESS. Il parle plus de sept langues dont le persan, l'hébreu et l'amharique. Il découvre d'autres cultures et partage ses découvertes pendant, entre autres, sa chronique sur Europe 1, « en Autistan ».

Il est l'auteur de quatre ouvrages biographiques et récits de voyages abordant la question de l'autisme, dont son autobiographie Je suis à l’Est !

Il réalise aussi des traductions et tient des chroniques écrites et orales lors d'émissions de radio. Il joue un rôle dans la série télévisée française Vestiaires, depuis la 4e saison. Lors de la conférence nationale du handicap le 19 mai 2016, il reçoit une mission du ministère de la Santé sous la direction de Ségolène Neuville, concernant l'insertion professionnelle des adultes autistes. Il s'exprime en faveur d'un développement du Job coaching, et d'une adaptation des environnements de travail aux besoins particuliers des personnes autiste. Depuis 2007, Il donne de nombreuses conférences et des formations dans le domaine de l'autisme. Connu pour son sens de l'humour, sa franchise et sa logique, il témoigne souvent, lors de ces rencontres, sur ce qu'il vit et observe en tant que « personne avec autisme ».

 

Il ne faut pas croire que les autistes ont des stéréotypies et que les non-autistes n’en ont pas. Les stéréotypies des personnes non autistes passent simplement pour  naturelles, sont mieux acceptées socialement.

Luc Boland - Parent, cinéaste, homme engagé

Luc BOLAND est le papa de Lou B., l’artiste qui se produira lors de notre événement.

 

Réalisateur de films, il raconte, en 2005, l’aventure de Lou dans un documentaire « Lettre à Lou » qui aura un tel retentissement qu’il transformera sa vie de cinéaste en celle d’une personne engagée pour la cause du handicap. En 2006, il crée avec son épouse la Fondation Lou sur le conseil d’un ami avocat qui en a eu l’idée et la générosité d’un mécène. Malgré son nom, la Fondation Lou n’est pas une association qui a pour unique but de veiller au bien-être futur de Lou.

 

En un peu plus de dix ans, la Fondation Lou a été à l’initiative de nombreux chantiers qui aujourd’hui se poursuivent de manière autonome sous forme d’associations auxquelles la Fondation reste étroitement associée par le biais des engagements de Luc Boland : la problématique de l’annonce du diagnostic de déficience et de l’accompagnement des familles, la création de la Plateforme Annonce Handicap (asbl), le développement de “The Extraordinary Film Festival”: un festival International de films sur la thématique du handicap (asbl “EOP !”).

 

Luc Boland explique qu’à travers son action, il essaie de communiquer d’autres valeurs sur la vie :Je crois que la peur de l’autre, la peur de la différence qui nous renvoie à nos propres questions, est l’un des fondements de tous les maux de l’humanité.

La déficience est l’image de notre propre vulnérabilité. La différence est le miroir de nos peurs face à l’altérité. L’incapacité est le reflet de nos valeurs. Quant au handicap, il sera généré par nos difficultés à dépasser nos représentations et à aider et soulager la personne déficiente, différente.

 

Pour découvrir les talents de Lou :

http://www.lettonie-francija.fr/Lou-Bolland-Formidable-artiste-handicap-music-magic-634

 

et les engagements de Luc Boland :

http://www.fondationlou.com

http://plateformeannoncehandicap.be

    http://teff.be